מהי באמת מחלת האפילפסיה?

כשאדם מספר שהוא צריך לעבור השתלת כליה או שהוא חולה סכרת, רוב האנשים יתמכו בו, ולא יחששו לדבר עמו על הטיפול והקשיים. לא כך הדבר כשמדברים על אפילפסיה. לרוב אנשים אינם מספרים כי הם חולים באפילפסיה ומסתירים זאת. במקרים המועטים שהאדם כן מספר שיש לו אפילפסיה, המחלה "הורגת שיחות" והאנשים שותקים. רוב האנשים לא יודעים מה להשיב לאותו אדם ומהי באמת האפילפסיה.

אפילפסיה היא הפרעה נוירולוגית שכיחה מאוד המשפיעה על אחד מכל 100 אנשים. היא מאופיינת בהתקפי פעילות חשמלית יתרה במוח. בשבעים אחוז מהמקרים לא ניתן למצוא את הגורם למחלה, אך היא יכולה להיגרם על ידי פגיעת ראש, גידול בראש, אירוע מוחי, פגמים מולדים, מחלות ניווניות של המוח כמו אלצהיימר, התמכרות לסמים או אלכוהול.

אפילפסיה אינה מחלת נפש או הפרעה פסיכיאטרית, ואין מדובר במחלה מידבקת. חולי אפילפסיה אינם מפחידים. הם אנשים נורמאלים לחלוטין והיותם חולים באפילפסיה, לא אומר שהם הולכים לקרוס וליפול כל 
 

חמש דקות, כשקצף ניגר מפיהם. שמה הנפוץ, מחלת הנפילה, מטעה משום שקיימים סוגים שונים של התקפים מלבד פרכוסים בהם נופלים. ההתקפים יכולים להיות שינוי בתחושה, מודעות, התנהגות או פעילות מוטורית שאינה רגילה. התקף יכול לכלול בהייה בנקודה מסוימת בחלל, התקשחות רגעית של הגפיים, סיבוב פתאומי לא רצוני של הראש, אובדן התחושה בצד אחד של הגוף, חוויית הבזק אור או חוויית תחושות משונות של טעם וריח.

הדרך הטובה ביותר לחיות עם המחלה בשלום היא להקפיד על לקיחת התרופות ולהימנע ממחסור בשעות שינה. במידה וקיימים גורמים העשויים לעודד את ההתקף כמו למשל הבזקי אור, יש להימנע מהם. בנוסף יש ל

הימנע משתיית משקאות חריפים ומנטילת סמים. אצל 70% מהחולים ניתן להשיג שליטה מלאה בפרכוסים באמצעות טיפול תרופתי. ל- 30% הנותרים, בהם התרופות אינן עוזרות לגמרי, ניתן להציע שלוש שיטות טיפול אחרות:

1. דיאטה קטוגנית (בעיקר אצל ילדים) – בדיאטה זו מכריחים את הגוף לשרוף שומנים במקום פחמימות, ולמעשה מחקים מצב של צום מאחר ונתגלה שבזמן צום ההתקפים פוחתים.

2. השתלה תת עורית של קוצב וגאלי המעביר פולסים חשמליים באמצעות אלקטרודה לעצב הואגוס בצוואר. הגירוי החשמלי הנשלח על ידי הקוצב  גורם לדיכוי פעילות חשמלית לא תקינה במוח, ומפחית את תדירותם ועוצמתם של התקפי האפילפסיה.

3. ניתוח ברקמת המוח לשם הסרת המוקד האפילפטי האחראי להתקפים.

פחד, בהלה וחרדה הם לעתים קרובות התגובות הראשונות של אנשים הרואים מישהו החווה התקף, אולם חשוב לשמור על קור רוח. רוב הסיכויים שאותו אדם ירגיש בסדר כעבור מספר דקות וימשיך בעיסוקיו. יש להגן על האדם מפני פגיעה אפשרית על ידי סילוק אובייקטים מסוכנים מהסביבה, להשכיבו על הצד ולהניח משהו רך מתחת לראשו. אסור לנסות להגביל את תנועותיו ויש להימנע מלשים חפץ בין השיניים. אין לבצע החייאה ואין לתת דבר מה לאכול או לשתות עד החזרה להכרה.

הצבע הסגול מלווה את מסע ההסברה להגברת המודעות למחלת האפילפסיה. רעיון הצבע הסגול הוצע בשנת 2008 על ידי קסידי מייגן, בת ה-9 הקנדית, חולת האפילפסיה. שאיפותיה של קאסידי היו לחזק את החולים שידעו שאינם לבדם, לגרום לאנשים לדבר על המחלה וכך לנפץ את המיתוסים והסטיגמות האופפות את האפילפסיה. העמותה למען

האפילפסיה בנובה סקוטיה אשר בקנדה, אימצה את הרעיון של קסידי, והפכה אותו ל- "יום הסגול הבינלאומי למודעות למחלת האפילפסיה". שנה לאחר מכן הרעיון התפשט והפך לאירוע בינלאומי. ביום זה אנשים נוהגים ללבוש בגדים בצבעי סגול ברחבי העולם, על מנת ללכוד את עיני הציבור, לשים את המחלה על המפה ולהביא לקידום ההכרה במחלה.

מרכז החינוך לאפילפסיה ע"ש אניטה קאופמן הפועל במרכז הרפואי סורוקה מציע תמיכה טלפונית לחולים ולבני משפחותיהם, קבוצות פעולה ובעיקר הרצאות על מחלת האפילפסיה ללא תשלום המיועדות לתלמידים, מורים וכל מבוגר אחר. 08-6244481